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献给艾滋病人的安慰剂

2000-05-17 来源:中华读书报 一茗 我有话说

他们希望在这场艾滋病引发的危机中,他们所付出的努力真的能成为艾滋病患者及其家庭的一副安慰剂.

爱与支持能改变艾滋病患者的境遇,特别是在一些容易被忽略的细微之处,这种爱与支持更显得重要。当然,这还需要人们用心去发现。

3月9日,意大利米兰圣·拉法埃莱医院的研究小组宣布,他们成功地发现了人类免疫细胞壁上的艾滋病病毒抗体,这种抗体能够阻止艾滋病病毒进入免疫细胞内。研究人员认为,这一发现对人类制服艾滋病有重大意义。因为从理论上讲,在实验室里再造这样的抗体不成问题,但要转化成治疗艾滋病的药物尚需时日。

喀麦隆雅温得大学在一名35岁的妇女体内发现了一种新型艾滋病病毒。3月12日,科研人员终于在实验室里成功地分离出了这种新型艾滋病毒的菌株,并将其命名为“CB3718”。目前,进一步的分析工作正在加紧进行。专家认为,新型艾滋病毒的发现证明,艾滋病毒在不断演化出新菌株,这种情况增加了人类防治艾滋病的难度。

这是两条发生在今年三月的新闻,它们之间的时间间隔仅有三天。当然还有更多像这样的新闻,在每一个平凡或不平凡的日子里,给人们带来或兴奋或沮丧的心情。

病毒,“一类没有细胞结构但有遗传、复制等生命特征的微生物”。许多年以来,这些大多只能在电子显微镜下才能被人看清的家伙曾不止一次地让疾病与恐慌在世间蔓延。不过已有的经验也一再告诉人们,无论病毒怎样不可一世,它们最终也会被有着敏锐的目光和睿智的头脑的科学家们尽数拿下。但这一次却不同。在艾滋病病毒被证实之后的岁月里,在每一次成功与失败之后,人们正逐渐看到这样的真相:面对性格迥异的病毒,即使是顶级的科学家也并不总是所向无敌的。但这还只是问题的一个方面。与其它病毒不同,艾滋病病毒有着更多病毒学之外的含义;但与其它病人相同的是,艾滋病患者也有着十分丰富的内心世界──一个被淹没的世界,淹没在人们多少有些异样的目光里的世界。要走进这个世界,仅有高明的医术是远远不够的。

Pernessa Seele是美国一家名叫BalmIn Gilead的非赢利性组织的负责人。这个组织的工作是发动美国黑人宗教团体共同采取行动防止HIV/AIDS大范围传播,并对那些已被疾病困扰的人们给予援助。每年三月,这个组织都会从第一个星期天开始举行全国性的“治愈艾滋病黑人教堂祈祷周”活动。作为美国最大的一项针对黑人而进行的此类活动,至今已进入了第十一个年头。这项活动的开展缘于十一年前Seele在纽约哈莱姆的一段经历。

作为一名公共健康专业人士,Seele曾在1989年的时候就职于纽约哈莱姆医院。在那里,她亲眼目睹许多黑人死于艾滋病而得不到他们所在社区的来自精神上的支持。“这些社区既不理解也不会想办法缓解病人的痛苦,生活在如此冷酷无情的社区,无论对于患者本人还是对于他们的家庭,艾滋病都是一场痛苦的经历。”这样的事实令Seele震惊,她于是找到哈莱姆的宗教领导人,强烈要求他们将对于艾滋病问题的关注具体到他们的信仰与教学中。Seele说,在当时,艾滋病对于黑人教堂来说并非新出现的问题,但没有一家教堂去讨论它,而她要做的仅仅是开始一场有关艾滋病的对话,并促使人们将治愈的观点作为艾滋病教育及防治中传递感情的载体。此番会晤导致了一年一度的“治愈艾滋病祈祷周”在哈莱姆的诞生。从那以后,每年的这几天,人们都会聚集到一起为治愈艾滋病而举行礼拜和专题讨论会;再以后,哈莱姆祈祷周逐渐演变成了全国性的活动。

在1994年的时候,Seele和她创立的组织成为公众关注的焦点:首次美国黑人HIV/AIDS全国教士最高级会议于当年在美国白宫举行,来自国内各个主要黑人宗教派别的领导人参加了会议,他们所代表的是全国2200万黑人。

BalmIn Gilead正在赢得越来越多的追随者,对于Seele何以会具有如此大的感染力,人们通常认为是与她本人的经历分不开的:她曾分别获得过亚特兰大大学免疫学硕士学位以及克拉克学院生物学学士学位;此后又相继就职于亚特兰大疾病控制与防治中心、斯隆-凯特林癌症中心、洛克菲勒大学和纽约研究基金会。有着如此丰富科学经历的人,在谈论起疾病的时候自然会具有权威性和说服力。但Seele本人认为这仅仅是原因之一。“我在宗教影响下长大成人。科学训练使我成为一名科学家,但我同时还拥有宗教的情感。”Seele如是说。

关注艾滋病患者的内心,给他们和他们的家庭更多理解与关爱,Seele和她的同事们正在以一种特殊的方式实践着这样的主张。11年前,当BalmIn ilead在美国成立的时候,该组织以一首古老的美国黑人圣歌来为自己命名,因为他们希望在这场艾滋病引发的危机中,他们所付出的努力真的能成为艾滋病患者及其家庭的一副安慰剂(balm)。既然是“安慰剂”,也就表明它所起到的更多的是心理作用,它能在治愈艾滋病方面起到多大的作用,有人也许对此尚存疑虑,但抛开这一点暂且不论,Seele及其同伴们的举动其实是将一个几乎与艾滋病同时出现的问题再次摆在人们面前:健康人应该如何对待艾滋病患者及其家庭?二者之间的关系又会对患者产生怎样的影响?不久前,美国加州大学进行的一项研究或许能为人们找到问题的答案有所启示。虽说他们所研究的并非人际关系,但结果是耐人寻味的。

在调查了1800余名同性恋和双性恋者之后,加州的研究人员发现,那些已经出现艾滋病症状的人要比其他人更有可能被抑郁症所困扰,但一只动物伙伴却能降低这种患病的可能性。对于这一结果,加州大学心理学家Judith Siegel解释说,动物与人之间的友谊可以在一定程度上帮助患病的人更好地应付生活中的种种压力。

Siegel等人此前进行的研究已经表明,拥有宠物对于人的健康很有好处,而此次有关宠物对于艾滋病患者影响的探索是上述研究的一个附加项目。结果,他们获得了两个很能说明问题的数字:同是艾滋病病毒携带者,那些没有宠物伙伴的人报告出现抑郁症症状的可能性大约是拥有宠物的人的三倍;而拥有宠物的艾滋病病毒携带者与没有受到病毒感染的人相比,前者报告出现抑郁症症状的可能性比后者仅高出约50%。当人与宠物的关系非常密切时,这种益处表现得尤为明显。每天与爱犬一起外出散步无疑增加了人们运动的时间,但这并不是宠物有益健康的唯一解释。事实上,这种动物与人之间的情感契约有着更多的意义。Siegel说,宠物未必能代替人,但与这些可爱的小动物相处的确是表达与接受爱的另一种方式。

当然,发展这种友谊也会有一些风险,因为科学家们已经证实说,猫狗等宠物的排泄物是一种潜在的传染源,这对本已免疫力受损的人来说,可能是危险的,但Siegel对此提出了解决的办法。她说,如果人们在收养宠物时能采取一些安全措施,包括在给他们的伙伴清理“家”中卫生时戴上手套,那么受到病菌感染的风险性就会相应降低,而人们从中得到的益处看来将远远超过他们可能受到的风险。

爱与支持能改变艾滋病患者的境遇,特别是在一些容易被忽略的细微之处,这种爱与支持更显得重要。当然,这还需要人们用心去发现。来自美国Duck大学医学中心的心理学家SusanSchiffman和JenniferZervakis就是这些有心人中的两位(十分巧合的是,同Seele和Siegel一样,这又是两位女科学家)。今年三月,她们向美国化学学会年会提交了一份研究报告,而她们所发现的正是一个生活中十分平常但大多数人却熟视无睹的秘密。

得了病就得吃药,这是生活常识,但人类与生俱来的对美食的偏好以及从美食中获得满足的欲望是如此强烈,以致一些患者──包括艾滋病患者会固执地停止用药,而原因仅仅是由于这些药的味道很差或是使人们的味觉遭到破坏。在一个极端的病例中,Schiffman的一名病人发现用来治疗艾滋病的药物太难吃了,结果他因拒绝服药而死去。

在最近的一项研究中,Schiffman和Zervakis研究了用于治疗艾滋病、心脏病和抑郁症的63种药物对于味觉的影响。在实验中,研究人员将这些药物局部作用于人的舌头表面,全程摹拟药物如何在唾液中(而没有让它们进入血液)发生反应,并由接受实验者描述了他们服药的感觉。结果,研究人员们听到的都是一些诸如苦、酸、难吃等令人不快的报告。特别值得注意的是,那些感染了人体免疫系统缺损病毒(HIV)但尚未服药的人这种不快的感受更为强烈,对此,研究人员的解释是:生病过程本身在一定程度上改变了人的味觉。

与吃起来味道不好一样,由于服药而导致的味觉受损是导致患者停止用药的另一个关键因素,研究人员称,后者目前尚未引起充分的重视,但最近的几项研究已证明了事情的严重性。

据在日内瓦举行的第12次世界艾滋病大会上的一份报告披露,美国一个研究小组曾于1998年在五个城市对接受看护的248名艾滋病患者开展调查,18%的人因为味觉改变而停止使用最初服用的药物。同年进行的另一项研究中,Schiff?man和她的合作者们发现,服用了多种药物的HIV感染者中有67%的人对他们的味觉颇有抱怨,47%的人则报告说他们的嗅觉出了问题。

Schiffman说,味觉和嗅觉常常被忽略,相比于视觉、听觉和触觉来它们被视为“二等公民”,但一旦失去或者因受损而变得不正常,其破坏性的后果将是同样严重的。比如患者可能由于尝不出味道而过量摄入糖和盐,结果导致高血压、高血糖等慢性病的发生,或是因为误食了变质的食物而引起食物中毒。与此相比,味觉受损的另一个后果也许更让人难以忍受:味觉的改变和丢失会使原本好吃的饭菜入口之后也变得难以下咽,不仅影响了营养的摄入,而且让病人的情绪变得十分糟糕,最终的结果便是使他们失去从食物中所能获得的快乐与满足,而这对于艾滋病患者来说是非常重要的,因为他们从工作、家庭和娱乐中所能获得的满足感也许是十分有限的。

研究人员们说可以通过添加一些糖或食盐等使药不再那么苦,还可以往食物里加入一些好吃的肉松或乳酪等,来提高失去味觉的人对于食物的兴趣。当然这还只是缓兵之计,Schiffman和Zervakis正计划着不仅治标而且治本的办法。在即将开始的研究中,她们将尝试通过改变味觉细胞的信号机制进而改变人的味觉的生物化学过程。

Schiffman和Zervakis的研究会在何时取得预期的成果目前尚不可知,但可以知道的是,越来越多的科学家正在付出种种努力,试图走进一个曾经陌生的世界。科学家们的工作让人们把这个世界看得更清楚,而如何去看待这个世界则是每个人都将面对的问题。3月9日,意大利米兰圣·拉法埃莱医院的研究小组宣布,他们成功地发现了人类免疫细胞壁上的艾滋病病毒抗体,这种抗体能够阻止艾滋病病毒进入免疫细胞内。研究人员认为,这一发现对人类制服艾滋病有重大意义。因为从理论上讲,在实验室里再造这样的抗体不成问题,但要转化成治疗艾滋病的药物尚需时日。

喀麦隆雅温得大学在一名35岁的妇女体内发现了一种新型艾滋病病毒。3月12日,科研人员终于在实验室里成功地分离出了这种新型艾滋病毒的菌株,并将其命名为“CB3718”。目前,进一步的分析工作正在加紧进行。专家认为,新型艾滋病毒的发现证明,艾滋病毒在不断演化出新菌株,这种情况增加了人类防治艾滋病的难度。

这是两条发生在今年三月的新闻,它们之间的时间间隔仅有三天。当然还有更多像这样的新闻,在每一个平凡或不平凡的日子里,给人们带来或兴奋或沮丧的心情。

病毒,“一类没有细胞结构但有遗传、复制等生命特征的微生物”。许多年以来,这些大多只能在电子显微镜下才能被人看清的家伙曾不止一次地让疾病与恐慌在世间蔓延。不过已有的经验也一再告诉人们,无论病毒怎样不可一世,它们最终也会被有着敏锐的目光和睿智的头脑的科学家们尽数拿下。但这一次却不同。在艾滋病病毒被证实之后的岁月里,在每一次成功与失败之后,人们正逐渐看到这样的真相:面对性格迥异的病毒,即使是顶级的科学家也并不总是所向无敌的。但这还只是问题的一个方面。与其它病毒不同,艾滋病病毒有着更多病毒学之外的含义;但与其它病人相同的是,艾滋病患者也有着十分丰富的内心世界──一个被淹没的世界,淹没在人们多少有些异样的目光里的世界。要走进这个世界,仅有高明的医术是远远不够的。

PernessaSeele是美国一家名叫BalmInGilead的非赢利性组织的负责人。这个组织的工作是发动美国黑人宗教团体共同采取行动防止HIV/AIDS大范围传播,并对那些已被疾病困扰的人们给予援助。每年三月,这个组织都会从第一个星期天开始举行全国性的“治愈艾滋病黑人教堂祈祷周”活动。作为美国最大的一项针对黑人而进行的此类活动,至今已进入了第十一个年头。这项活动的开展缘于十一年前Seele在纽约哈莱姆的一段经历。

作为一名公共健康专业人士,Seele曾在1989年的时候就职于纽约哈莱姆医院。在那里,她亲眼目睹许多黑人死于艾滋病而得不到他们所在社区的来自精神上的支持。“这些社区既不理解也不会想办法缓解病人的痛苦,生活在如此冷酷无情的社区,无论对于患者本人还是对于他们的家庭,艾滋病都是一场痛苦的经历。”这样的事实令Seele震惊,她于是找到哈莱姆的宗教领导人,强烈要求他们将对于艾滋病问题的关注具体到他们的信仰与教学中。Seele说,在当时,艾滋病对于黑人教堂来说并非新出现的问题,但没有一家教堂去讨论它,而她要做的仅仅是开始一场有关艾滋病的对话,并促使人们将治愈的观点作为艾滋病教育及防治中传递感情的载体。此番会晤导致了一年一度的“治愈艾滋病祈祷周”在哈莱姆的诞生。从那以后,每年的这几天,人们都会聚集到一起为治愈艾滋病而举行礼拜和专题讨论会;再以后,哈莱姆祈祷周逐渐演变成了全国性的活动。

在1994年的时候,Seele和她创立的组织成为公众关注的焦点:首次美国黑人HIV/AIDS全国教士最高级会议于当年在美国白宫举行,来自国内各个主要黑人宗教派别的领导人参加了会议,他们所代表的是全国2200万黑人。

BalmIn Gilead正在赢得越来越多的追随者,对于Seele何以会具有如此大的感染力,人们通常认为是与她本人的经历分不开的:她曾分别获得过亚特兰大大学免疫学硕士学位以及克拉克学院生物学学士学位;此后又相继就职于亚特兰大疾病控制与防治中心、斯隆-凯特林癌症中心、洛克菲勒大学和纽约研究基金会。有着如此丰富科学经历的人,在谈论起疾病的时候自然会具有权威性和说服力。但Seele本人认为这仅仅是原因之一。“我在宗教影响下长大成人。科学训练使我成为一名科学家,但我同时还拥有宗教的情感。”Seele如是说。

关注艾滋病患者的内心,给他们和他们的家庭更多理解与关爱,Seele和她的同事们正在以一种特殊的方式实践着这样的主张。11年前,当BalmIn Gilead在美国成立的时候,该组织以一首古老的美国黑人圣歌来为自己命名,因为他们希望在这场艾滋病引发的危机中,他们所付出的努力真的能成为艾滋病患者及其家庭的一副安慰剂(balm)。既然是“安慰剂”,也就表明它所起到的更多的是心理作用,它能在治愈艾滋病方面起到多大的作用,有人也许对此尚存疑虑,但抛开这一点暂且不论,Seele及其同伴们的举动其实是将一个几乎与艾滋病同时出现的问题再次摆在人们面前:健康人应该如何对待艾滋病患者及其家庭?二者之间的关系又会对患者产生怎样的影响?不久前,美国加州大学进行的一项研究或许能为人们找到问题的答案有所启示。虽说他们所研究的并非人际关系,但结果是耐人寻味的。

在调查了1800余名同性恋和双性恋者之后,加州的研究人员发现,那些已经出现艾滋病症状的人要比其他人更有可能被抑郁症所困扰,但一只动物伙伴却能降低这种患病的可能性。对于这一结果,加州大学心理学家JudithSiegel解释说,动物与人之间的友谊可以在一定程度上帮助患病的人更好地应付生活中的种种压力。

Siegel等人此前进行的研究已经表明,拥有宠物对于人的健康很有好处,而此次有关宠物对于艾滋病患者影响的探索是上述研究的一个附加项目。结果,他们获得了两个很能说明问题的数字:同是艾滋病病毒携带者,那些没有宠物伙伴的人报告出现抑郁症症状的可能性大约是拥有宠物的人的三倍;而拥有宠物的艾滋病病毒携带者与没有受到病毒感染的人相比,前者报告出现抑郁症症状的可能性比后者仅高出约50%。当人与宠物的关系非常密切时,这种益处表现得尤为明显。每天与爱犬一起外出散步无疑增加了人们运动的时间,但这并不是宠物有益健康的唯一解释。事实上,这种动物与人之间的情感契约有着更多的意义。Siegel说,宠物未必能代替人,但与这些可爱的小动物相处的确是表达与接受爱的另一种方式。

当然,发展这种友谊也会有一些风险,因为科学家们已经证实说,猫狗等宠物的排泄物是一种潜在的传染源,这对本已免疫力受损的人来说,可能是危险的,但Siegel对此提出了解决的办法。她说,如果人们在收养宠物时能采取一些安全措施,包括在给他们的伙伴清理“家”中卫生时戴上手套,那么受到病菌感染的风险性就会相应降低,而人们从中得到的益处看来将远远超过他们可能受到的风险。

爱与支持能改变艾滋病患者的境遇,特别是在一些容易被忽略的细微之处,这种爱与支持更显得重要。当然,这还需要人们用心去发现。来自美国Duck大学医学中心的心理学家SusanS chiffman和Jennifer Zervakis就是这些有心人中的两位(十分巧合的是,同Seele和Siegel一样,这又是两位女科学家)。今年三月,她们向美国化学学会年会提交了一份研究报告,而她们所发现的正是一个生活中十分平常但大多数人却熟视无睹的秘密。

得了病就得吃药,这是生活常识,但人类与生俱来的对美食的偏好以及从美食中获得满足的欲望是如此强烈,以致一些患者──包括艾滋病患者会固执地停止用药,而原因仅仅是由于这些药的味道很差或是使人们的味觉遭到破坏。在一个极端的病例中,Schiffman的一名病人发现用来治疗艾滋病的药物太难吃了,结果他因拒绝服药而死去。

在最近的一项研究中,Schiffman和Zervakis研究了用于治疗艾滋病、心脏病和抑郁症的63种药物对于味觉的影响。在实验中,研究人员将这些药物局部作用于人的舌头表面,全程摹拟药物如何在唾液中(而没有让它们进入血液)发生反应,并由接受实验者描述了他们服药的感觉。结果,研究人员们听到的都是一些诸如苦、酸、难吃等令人不快的报告。特别值得注意的是,那些感染了人体免疫系统缺损病毒(HIV)但尚未服药的人这种不快的感受更为强烈,对此,研究人员的解释是:生病过程本身在一定程度上改变了人的味觉。

与吃起来味道不好一样,由于服药而导致的味觉受损是导致患者停止用药的另一个关键因素,研究人员称,后者目前尚未引起充分的重视,但最近的几项研究已证明了事情的严重性。

据在日内瓦举行的第12次世界艾滋病大会上的一份报告披露,美国一个研究小组曾于1998年在五个城市对接受看护的248名艾滋病患者开展调查,18%的人因为味觉改变而停止使用最初服用的药物。同年进行的另一项研究中,Schiff?man和她的合作者们发现,服用了多种药物的HIV感染者中有67%的人对他们的味觉颇有抱怨,47%的人则报告说他们的嗅觉出了问题。

Schiffman说,味觉和嗅觉常常被忽略,相比于视觉、听觉和触觉来它们被视为“二等公民”,但一旦失去或者因受损而变得不正常,其破坏性的后果将是同样严重的。比如患者可能由于尝不出味道而过量摄入糖和盐,结果导致高血压、高血糖等慢性病的发生,或是因为误食了变质的食物而引起食物中毒。与此相比,味觉受损的另一个后果也许更让人难以忍受:味觉的改变和丢失会使原本好吃的饭菜入口之后也变得难以下咽,不仅影响了营养的摄入,而且让病人的情绪变得十分糟糕,最终的结果便是使他们失去从食物中所能获得的快乐与满足,而这对于艾滋病患者来说是非常重要的,因为他们从工作、家庭和娱乐中所能获得的满足感也许是十分有限的。

研究人员们说可以通过添加一些糖或食盐等使药不再那么苦,还可以往食物里加入一些好吃的肉松或乳酪等,来提高失去味觉的人对于食物的兴趣。当然这还只是缓兵之计,Schiffman和Zervakis正计划着不仅治标而且治本的办法。在即将开始的研究中,她们将尝试通过改变味觉细胞的信号机制进而改变人的味觉的生物化学过程。

Schiffman和Zervakis的研究会在何时取得预期的成果目前尚不可知,但可以知道的是,越来越多的科学家正在付出种种努力,试图走进一个曾经陌生的世界。科学家们的工作让人们把这个世界看得更清楚,而如何去看待这个世界则是每个人都将面对的问题。

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